NPOWEB

この世に難病があるかぎり、私達の活動は終わらない。

自ら難病クローン病を患い、難病を持っても生きやすい沖縄にしたいとの思いから患者会や企業の経営者に呼びかけて立ち上がった。儚い夢が、やがて現実に法人設立にまでなった。夢を諦めない。個人より多数を、夢より志の追求へと変化したことから、アンビシャスと名付けた。

難病は国の定義では、人数が少なく原因が判らない疾患を難病と呼んでいるが、希少性もあって、殆ど知られていないし、関心すらない。障害者扱いにもならないので、行政サービスも受けられない状態です。そんな状態で自分や家族が難病と診断されると情報が少ないことで、混乱や不安が一杯になる。電話や面談相談や難病情報など難病を持つ方々への相談支援活動となっている。「難病になっても夢をあきらめず、無理をしないで、一歩一歩前進する」あなたの支援があれば、私たちはもっと多くの難病の方や家族を助けることができるのです。

団体のホームページはこちら
http://www.ambitious.or.jp/

●１．アンビシャスの取り組み
より多くの方からの支援を得る為には信用が重要だ！

歳末には多くの募金活動がテレビなどでも紹介され浸透している。一方、殆ど知られていない難病支援を地方のＮＰＯがやっているといっても信用がない。信用力をつけるために何をすべきなのか？

基本は積極的にＷＥＢで活動内容を公開し決算書を充実させる。決算書は年度単位で作るのだがかなりの労力がいる。日々の活動をブログに記録し、月刊誌でまとめおく、その１２枚をまとめると年次決算報告が出来上がる。また、支援対象者の顔がみえないとの意見で会報誌に体験談を掲載し難病情報を共有することが出来た。寄付者は匿名希望でなければ金額に関わらず広報媒体で紹介する。３万円以上は新聞掲載、１０万円以上は感謝状を進呈している。金銭以外での支援者へは千羽鶴ボランティアを募集している。好きな時間で手軽に出来るボランティアとして好評で、これを機会に関心を得て金銭的支援にもつながっている。

●２．運も味方に、さまざまなニーズに働きかける

運も味方になっている。

設立当初に一般向け県立売店の抽選に当選。当事者が働き就業支援にもなり活動費を捻出する自主事業。当事者の自己実現モデルが事例を生みマスコミもパブリシティとして取り上げてくれている。行政は保健所との連携も充実し細かなサービスを施行する為にと相談・支援事業を委託事業としてきた。

福祉に興味がない人への関心を引きつけようと、地元プロバスケチームの協力でスポーツ経由、タレント・ミュージシャンの協力で音楽経由で関心を得る。毎月の理事会では難病の当事者や企業経営者が検討会議として開催し意思決定を円滑にしている。会議後の懇親が企業経営者の情報交換の場にもなり参加意欲が湧いてくる。

個人・企業や行政が自らの強みを活かし協働しより良い社会つくりを目指している。それぞれは、ニーズも異なり求める成果も異なる顧客である。そのニーズに応えるメニューと機会を用意し提供するのが私達の役割だと考えている。

●３．今後の課題
税理士や広告代理店との連携も進んでいるが実践部隊が弱い。直接的な相談や支援は相談員や支援員が圧倒的に足りておらず、難病を持つ人の自己実現や生活の質が向上していない人が多く取り残されている。緊急性や重症性など優先順位は高いが大きいがゆえに資金も時間も人員も不足している。出来る範囲で出来る支援を体系的に仕組みにしなければならない。

寄付金集めは企業向け、個人向け、支援者用のツール創りを強化検討している段階である。一方行政への働きかけとして条例つくりに参加し障害者団体との連携も進行中である。患者自らが力をつける患者力の向上、患者会運営が強化向上するような仕組み、更には企業や市民が寄付を誇りとしていける寄付文化を定着するような仕組み創りを目指している。

目に見えない成果をどう可視化するか、悩みは尽きないように感じるが、自分が楽しんでいるか、食っていけるか、他から評価されるか自己評価が常に問われている。

●４．教訓！
行うべきことを行え！行うべきことは先進事例から学べ！突き当たる壁を冒険として楽しんでいるか己に問え！